XXXVI Congreso SETH

XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 26 no solo para el paciente, sino también para su cuidadora. Una vez atravesado el momento del diagnóstico, durante los primeros años de vida, especialmente en casos graves que deben seguir profi- laxis en casa, el manejo del tratamiento (en concreto, el apren- dizaje de la venopunción) se refiere como uno de los momentos de mayor estrés y reto para las madres. Sin embargo, cuando este proceso de aprendizaje finaliza, los padres lo refieren como un momento de empoderamiento (empowerment) por su incremento de la sensación de control, autoeficacia y ruptura de la dependen- cia hospitalaria (17). A medida que el niño crece evitar pautas de crianza basadas en la sobreprotección (18) y la permisividad serán el siguiente gran reto para la cuidadora. En la sobreprotección, los padres se alejan de las necesidades del niño (de explorar, experimen- tar, crecer…) para satisfacer las propias (mitigar la ansiedad que provocan los posibles peligros). Esta dinámica genera en el niño, además, desensibilización y desconfianza hacía sí mismo (si los demás no me ven capaz, no soy capaz) y hacia el entorno (que se percibe peligroso, hostil y mantiene al niño en actitud de alarma). En relación a la enfermedad y a su tratamiento, la sobreprotección se traduce en que, llegado el momento, los padres no delegan la responsabilidad del cuidado de la enfermedad y dificultan la auto- nomía del niño. Por otro lado, la permisividad se traduce en bajas exigencias en cuanto a ir asumiendo responsabilidades, normas insuficientes, laxas, como una forma de sobrecompensar el su- frimiento del niño por la enfermedad y mitigar la propia culpa. Por otra parte, a medida que el niño crece, el manejo emo- cional y conductual de los episodios de sangrado que haga la cuidadora serán el modelo de afrontamiento de la enfermedad y tratamiento del menor. La responsabilidad de este modelado y la gestión del miedo (al sangrado, a la aparición de inhibidores, a la hospitalización o a nuevos tratamientos) y del dolor asociados serán decisivos para la evolución y la vivencia de enfermedad. La infancia será también la etapa en la que la portadora deberá gestionar su propia ansiedad por los posibles peligros, potencian- do, en contraposición, la socialización temprana y acompañando al niño en su toma de conciencia de la diferenciación (19); esto es, darse cuenta de que se es diferente al otro. Con el inicio de la escolarización, la madre experimentará uno de los momentos de mayor estrés, pues muy probablemente esta será la primera experiencia de separación y delegación del cuidado y protección del niño (11). Además, deberá acompañar y ayudar al niño a explicar lo que para él mismo supone un conflic- to: la aceptación de los límites corporales, que se traduce en no poder jugar al fútbol (19), un deporte que supone una vía funda- mental de socialización de los chicos y que ayuda en la búsqueda de habilidades alternativas y el inicio del autocontrol. La niñez será también el momento para establecer hábitos de salud relacionados con la enfermedad (fisioterapia, natación o cuidado dental) y para consolidar la adherencia al tratamiento, fomentando la colaboración del niño en la administración de fac- tor y vigilando que no se escondan lesiones con objeto de evitar infusiones u otras reacciones (18). Los desafíos y los esfuerzos de adaptación por parte de la madre y del niño continúan a medida que este crece. La adoles- cencia, una etapa compleja más allá de la enfermedad, comporta nuevos retos. El adolescente, movido por la necesidad de perte- necer al grupo y, por tanto, de ser igual al otro, y centrado en el aquí y ahora, puede llevar a cabo grandes esfuerzos de sobrea- daptación, llegando a ignorar episodios hemorrágicos o llevan- do a cabo comportamientos de riesgo para su estado articular; es decir, ignorando la patología que lo diferencia del resto (11). La imposición de la realidad y de sus límites corporales les lleva a la percepción de que la hemofilia implica renuncias sociales y, con ello, a sentimientos de rechazo hacia el trastorno. Estas actitudes pueden traducirse en un deterioro de la salud física y en un desajuste psicológico y social que de nuevo deberá amor- tiguar la cuidadora principal, fomentando como contrapartida el autocuidado y un autoconcepto que, sin eclipsar la identidad del niño, tome en consideración su condición de enfermo crónico. Se trata entonces de comenzar a pasar el testigo, es decir, de pro- mocionar progresivamente la transferencia de responsabilidad del cuidado de la hemofilia de padres a hijos, alentando al aprendi- zaje de la venopunción y la autoadmisnistración del tratamiento (20). Potenciar su percepción de autoeficacia y de control sobre la enfermedad a través del autocuidado y de la adherencia a las prescripciones serán retos cruciales de la cuidadora en esta fase de la crianza. El esfuerzo y la constancia que implica este proceso va acompañado de la dificultad emocional que supone para la ma- dre, después de tantos años volcada en el cuidado del niño y de su enfermedad y de la renuncia parcial o total a su vida profesional (12), un nuevo proceso de adaptación a la nueva autonomía y el inicio del reencuentro con los roles atenuados durante los prime- ros años de vida del niño, especialmente el sociolaboral. Conclusiones Portadoras de hemofilia, más allá del síntoma físico Ser portadora o madre de un niño con hemofilia implica no solo la vivencia de síntomas hematológicos estrechamente liga- dos a la construcción de la feminidad, sino también la experiencia vital de pertenecer a una familia que convive o ha convivido con la patología, la construcción de un significado personal de la en- fermedad con base en ese legado familiar y en la propia biografía y la adaptación constante a los retos y toma de decisiones que implica la planificación familiar, el nacimiento y la crianza de un niño con esta coagulopatología. Dada la experiencia de síntomas complejos, no solo a nivel médico, sino también psicosocial –la interferencia que provocan en distintas esferas de la vida de las pacientes las vivencias emo- cionales asociadas y las decisiones a las que las portadoras deben hacer frente–, resulta indispensable la atención psicológica diri- gida a movilizar recursos que garanticen un afrontamiento adap- tativo, que amortigüen el impacto emocional y, en definitiva, que promocionen la calidad de vida. Bibliografía 1. Dunn NF. The long-term psychological management of women and girls with inherited bleeding disorders. Haemophilia 2011;17(Suppl.1):38-41. 2. Jaloma CruzAR. Genética de la hemofilia y diagnóstico de portadoras; 2010. Disponible en: http://es.scribd.com/doc/143157157/Porta-Do- Ras