XXXVI Congreso SETH

Ponencias 25 con la construcción de la feminidad al incidir en las menstruacio- nes, en la decisión de la descendencia y en las expectativas de la maternidad (8). Los síntomas ginecológicos implican la vivencia de proce- sos emocionales particularmente complicados con impacto en la calidad de vida de las pacientes. La menorragia puede conducir, especialmente durante los años de adolescencia, al aislamiento (9) al evitar actividades con iguales debido al dolor o a la in- comodidad y al miedo a verse en una situación embarazosa. In- adecuadamente afrontados, los sangrados abundantes durante la menstruación pueden tener impacto a nivel psicológico, lo que provoca vergüenza corporal, interfiriendo en la sexualidad, lo que a su vez puede conllevar conflictos en la pareja o dar lugar a ausencias académicas o laborales y, en consecuencia, dañar el funcionamiento diario y la autoestima (1). La dismenorrea o dolor abdominal y pélvico a mitad de ciclo también pueden provocar interferencia sobre otras áreas de fun- cionamiento, lo que afecta a la calidad de vida de las pacientes (5). Estas circunstancias conllevan un sufrimiento añadido dado que, al no tener conciencia de que se trata de síntomas anormales, especialmente en los casos en los que no hay antecedentes cono- cidos, y junto a determinados tabús familiares o sociales, no se busca atención médica (9). Por otro lado, los síntomas experimentados durante la meno- pausia y la disforia asociada también pueden llegar a ser un pro- blema. Dado que muchas mujeres esperan a que la menopausia ponga fin a los sangrados y al dolor, ajustar las expectativas que manejan acerca de lo que supondrá esta fase, informando sobre los cambios fisiológicos y psicológicos que lleva implícita, resul- tará fundamental. En relación a la maternidad, en el caso de antecedentes co- nocidos, la toma de decisiones es un proceso complicado en el que de nuevo estarán implicados la construcción familiar de la enfermedad, el manejo que se haya hecho de ella, la vivencia de complicaciones (VIH/VHC) y la convivencia con el enfermo, así como la experiencia de sufrimiento asociada. Además, la decisión se ve afectada por el miedo a la posibilidad de hemorragias en el parto y el posparto que pueden anticiparte con angustia (10) o por las cuestiones éticas o religiosas que configurarán el mapa cogni- tivo y emocional personal de cada portadora. Enfrentar el diagnóstico de un hijo con hemofilia Como madres de niños con hemofilia, las portadoras se en- frentan también a una serie de desafíos. Aceptar el diagnóstico de un hijo con hemofilia es, incluso cuando hay antecedentes cono- cidos de la patología, un proceso de duelo (11). Como transmisoras de la enfermedad atraviesan una serie de estadios psicológicos y emocionales que se instauran ante la pér- dida de la idea de tener una descendencia sana. Debe tomarse en consideración que, además, las madres son en la mayor parte de los casos cuidadoras principales, lo que implica en los casos graves renuncias a la vida personal y profesional con relativa frecuencia. Este duelo, o proceso de elaboración de la pérdida, comienza con un estado inicial de shock o adormecimiento emo- cional que se percibe como si no se estuviese reaccionando ante la noticia. Se trata de un estadio que protege contra el golpe, im- pide la inmovilización y permite continuar el cuidado del bebé y atender otros roles. Al shock le sigue la negación, verbalizada interiormente como el diagnóstico es un error, un mecanismo de defensa que ayuda a sobrellevar la situación y ofrece control temporal. Da tiempo para la pausa y para abordar otras demandas cotidianas, iniciarse en la maternidad y adaptarse a la noticia a un ritmo que puedan manejar. Aunque más presente en la clínica en los casos de novo, la observamos incluso en familias con antecedentes conocidos de la enfermedad. La fase de rabia o ira responde a la frustración por no poder controlar el curso de los acontecimientos y se dirige más habi- tualmente de forma introyectada en el caso de las madres, hacía sí mismas como transmisoras de la enfermedad, y de forma extro- yectada, hacía la vida, la suerte o los otros en caso de los padres. El proceso cognitivo y emocional de aceptación implica también periodos de tristeza, lo que responde a una sensación de pérdida (sueño de un hijo sano) o por el dolor que el niño pueda estar sufriendo por los primeros procedimientos médicos. La culpabilidad experimentada por las madres debido a la transmisión de la enfermedad está presente en todo el proceso y se combina con la ansiedad que provoca toda la nueva informa- ción, los aprendizajes requeridos (venopunción) y la nueva ma- ternidad, ya de por sí muy demandante. Este proceso emocional, que debe terminar con la aceptación y la adaptación a la nueva realidad y a sus demandas, será de vital importancia, pues deter- mina el modelo de enfermedad que desarrollará la nueva pareja y que transmitirá como modelo al niño con hemofilia. El rol de cuidadora Tener un niño con hemofilia afectará a todo el sistema fami- liar (12), pero implica procesos psicológicos muy particulares en las madres por su condición de primeras cuidadoras (13). En la literatura se ha descrito el impacto negativo en la calidad de vida en personas encargadas del cuidado de algún enfermo: agotamiento y fatiga, autoestima baja, aislamiento profesional, falta de realización personal, ansiedad, depresión, irritabilidad, sentimientos de desesperanza, pensamientos suicidas, dolores de cabeza y de espalda y aislamiento (14). Más concretamente, Osorio y cols. (15) encontraron que las cuidadoras portadoras de hemofilia reportan tener muy poco tiempo para su cuidado perso- nal, para el descanso y recreación e incluso poco tiempo para la convivencia familiar, así como bajos niveles de autoestima y di- ficultad para afrontar los retos que conlleva ser madre de pacien- tes con hemofilia, además de una profunda culpabilidad. En esta línea, Myrin-Westesson (16) describe cómo las cuidadoras prin- cipales experimentan constantemente tristeza por la enfermedad del niño, culpabilidad por la transmisión, frustración por no poder protegerlo del sufrimiento, caos existencial por la reorganización constante de demandas y reducción/renuncia laboral y social. La aceptación de la hemofilia requiere un cambio de filosofía de vida y un proceso de crecimiento personal en el que resulta crucial el aprendizaje progresivo y el apoyo emocional del cónyuge y del equipo. El aprendizaje progresivo está relacionado con el hecho de cada etapa del ciclo vital del niño con hemofilia va a suponer retos