XXXVI Congreso SETH

XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 138 frente a 8,75 %/año, p = 0,879). Sin embargo, se observó una ma- yor tasa de eventos hemorrágicos mayores en pacientes con poli- farmacia (4,75 %/año frente a 2,35 %/año, p = 0,019), siendo este riesgo de hemorragia mayor significativamente superior en los pacientes con polifarmacia (HR 2,12 IC 95 %, 1,13-3,97) (Fig. 1). necesidades derivadas de los nuevos abordajes como mejorar los esquemas de atención y tratamiento disponibles en la actualidad. Métodos: Para la identificación de necesidades y priorización de acciones de mejora, se configuró un Comité Asesor del Obser- vatorio y un panel de expertos, ambos con carácter multidiscipli- nar y visión integradora. El Comité Asesor está integrado por 8 personas, incluyendo representantes de asociaciones de pacientes a nivel estatal y regional, hematólogos, enfermería y fisioterapeu- tas especializados en la atención a personas con hemofilia. El pa- nel de expertos multidisciplinar está integrado por 16 personas, incluyendo otros perfiles profesionales implicados en la atención a la hemofilia e investigadores. La recogida de información y opi- nión se realizó a través de entrevistas individuales con el Comité Asesor y el panel de expertos a través de un cuestionario semies- tructurado. Las conclusiones sobre necesidades no cubiertas y las acciones de mejora, se consensuaron y priorizaron a través de dos talleres de trabajo presenciales con el ComitéAsesor. Las acciones se priorizaron valorando su impacto en una mejor respuesta a las necesidades y la factibilidad de implantación en nuestro entorno. Resultados: Como resultado del análisis de necesidades rea- lizado se ha diseñado una hoja de ruta de 89 acciones de mejora en cuatro ámbitos: institucional, asistencial (diagnóstico y trata- miento), psicosocial y de I + D + i. Un total de 21 acciones fue- ron priorizadas por su alto impacto y factibilidad de implantación para un mejor abordaje de las personas con hemofilia en España. En la tabla I se muestra el listado de las 21 acciones prio- ritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia con la puntuación media obtenida en los criterios de valoración impacto y factibilidad. Figura 1. Curvas de supervivencia para la hemorragia mayor. Continúa en la página siguiente Conclusiones : Un tercio de los pacientes de nuestra serie presentó polifarmacia, asociándose a una mayor tasa de eventos hemorrágicos mayores y duplicando el riesgo de hemorragia res- pecto a los pacientes sin polifarmacia. Estos resultados remarcan la importancia de la monitorización estrecha y revisión farmaco- lógica continua en este grupo de pacientes. CO-245 Creación de un observatorio de la hemofilia en España: una experiencia horizon scanning integradora desde la visión de los pacientes Mingot Castellano ME 1 , Calvo Vilas JM 2 , Cuesta Barriuso R 3 , García Barcenilla S 4 , García Diego DA 5 , Martín Domínguez MA 5 , Martín Salces M 4 , Quintas Lorenzo L 6 1 Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla. 2 Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza. 3 Department of Health Sciences. Universidad Europea de Madrid. Madrid. 4 Hospital Universitario La Paz. Madrid. 5 Spanish Federation for Haemophilia (FEDHEMO). Madrid. 6 Galician Hemophilia Association (AGADHEMO). Vigo, Pontevedra Introducción: Nos encontramos ante un cambio de paradig- ma en la asistencia a las personas con hemofilia. La aparición de nuevos fármacos está cambiando el abordaje del seguimiento y tratamiento en el sistema sanitario de las personas con hemofilia, sus familiares y cuidadores. El Observatorio de la Hemofilia pues- to en marcha en 2019 y promovido por FEDHEMO, nace con la vocación de servir de foro para identificar y anticipar necesidades de las personas con hemofilia que estos cambios conllevan. A par- tir de ahí, proponer acciones que permitan cubrir tanto las nuevas Tabla I. Hoja de Ruta de 21 acciones prioritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia (ordenadas de mayor a menor impacto) Ámbito Código Acción Impacto Facti- bilidad Tratamiento T20 Aumentar el grado de evidencia científica y actualizar las guías con una periodicidad adecuada 4,9 4,1 Tratamiento T19 Generar recomendaciones para el manejo de los pacientes en tratamiento profiláctico con los nuevos fármacos con la implicación de las sociedades científicas y otras organizaciones especializadas en coagulopatías 4,9 3,7 Diagnóstico D5 Establecer un hematólogo responsable del proceso diagnóstico/garantizar una buena comunicación y coordinación con el servicio de hematología 4,8 4,2