XXXVI Congreso SETH

Comunicaciones Orales 139 Tabla I (Cont.). Hoja de Ruta de 21 acciones prioritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia (ordenadas de mayor a menor impacto) Ámbito Código Acción Impacto Facti- bilidad Diagnóstico D9 Generar protocolos de actuación consensuados para determinar el uso de las diferentes tecnologías en cada caso 4,8 4,2 Institucional I16 Impulsar acciones orientadas a garantizar el acceso al tratamiento profiláctico para todas las personas en las que esté indicado 4,8 3,6 Tratamiento T12 Promover la formación de médicos rehabilitadores y fisioterapeutas en hemofilia a través de programas de formación reglada, implicando a la administración, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y otras organizaciones especializadas en coagulopatías 4,7 3,6 Diagnóstico D12 Incrementar la accesibilidad a material escrito / on line que los profesionales y las asociaciones de pacientes puedan referir a las familias para informarse adecuadamente 4,7 4,3 Diagnóstico D1 Crear materiales formativos sobre buenas prácticas orientadas al personal sanitario implicado en la recogida y el procesamiento de las muestras (por ejemplo, guía para la selección de la técnica de laboratorio más adecuada en cada caso, etc.) 4,7 3,8 Institucional I4 Elaboración de un mapa de recursos asistenciales y psicosociales especializados en coagulopatías disponibles en cada comunidad autónoma 4,6 3,6 Tabla I (Cont.). Hoja de Ruta de 21 acciones prioritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia (ordenadas de mayor a menor impacto) Ámbito Código Acción Impacto Facti- bilidad Institucional I9 Crear protocolos de actuación consensuados, principalmente en los siguientes ámbitos: urgencias y emergencias, Atención Primaria y fisioterapia/rehabilitación 4,6 3,5 Institucional I8 Crear guías terapéuticas publicadas por el Ministerio de Sanidad que se actualicen periódicamente en función de la nueva evidencia científica y contando con expertos de sociedades científicas especializadas en coagulopatías 4,4 4,1 Tratamiento T11 Reforzar la intervención en adolescentes para minimizar la probabilidad de disminución de la adherencia en esta etapa de la vida y contar con el material didáctico adecuado (vídeos de consecuencias articulares, aplicaciones, testimonios, etc.) 4,4 3,7 Institucional I7 Asegurar la adecuada capacitación de los profesionales sanitarios que se incorporan a los centros que atiende PcH 4,5 3,7 Diagnóstico D2 Definir vías protocolizadas en el laboratorio para el estudio de las alteraciones de la hemostasia, incrementando la probabilidad de diagnóstico, especialmente en hemofilias leves y moderadas 4,4 4,0 Tratamiento T6 Realizar campañas de educación al paciente para fomentar que acudan al médico de Atención Primaria y participen en actividades de salud preventivas (por ejemplo, programas de cribado para la detección precoz del cáncer) 4,3 3,7 Continúa en la página siguiente