XXXVI Congreso SETH

XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 140 Tabla I (Cont.). Hoja de Ruta de 21 acciones prioritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia (ordenadas de mayor a menor impacto) Ámbito Código Acción Impacto Facti- bilidad Diagnóstico D11 Reforzar la formación sobre las necesidades de las portadoras entre los profesionales sanitarios 4,0 3,8 Tratamiento T10 Trabajar en la definición y el desarrollo de protocolos de valoración del cumplimiento terapéutico 4,0 3,6 Tratamiento T29 Organizar actividades formativas sobre el manejo de los nuevos fármacos para las PcH en las diferentes comunidades autónomas a través de las asociaciones de pacientes y en colaboración con los profesionales sanitarios 4,0 3,6 Psicosocial P12 Valorar, según el perfil de la persona con hemofilia y su edad, el momento adecuado para formar al alumnado sobre la hemofilia mediante proyectos didácticos o charlas 4,0 3,6 Tabla I (Cont.). Hoja de Ruta de 21 acciones prioritarias identificadas por el Observatorio de la Hemofilia (ordenadas de mayor a menor impacto) Ámbito Código Acción Impacto Facti- bilidad Tratamiento T1 Disponer en la consulta de material escrito para entregar al paciente sobre la hemofilia (por ejemplo, un listado de recursos on line con contenidos validados por los perfiles profesionales que intervienen en el abordaje de la enfermedad 3,8 3,8 Psicosocial P20 Creación de nuevos programas de formación para las personas con hemofilia y sus familiares que refuercen la “conciencia de enfermedad crónica”, implicando a las asociaciones de pacientes y a las unidades de hemofilia 3,6 3,6 En la figura 1 se muestra una matriz de priorización de las que recoge su distribución por los 4 ámbitos de interés. Conclusiones: El Observatorio de la Hemofilia es una de las primeras iniciativas en España orientadas a analizar las perspecti- vas y necesidades futuras de las personas con hemofilia desde un punto de vista integradora y multidisciplinar. Ha permitido poner a disposición de la comunidad de la hemofilia en España, autori- dades, profesionales sanitarios, investigadores, industria, pacien- tes, familiares y la sociedad una hoja de ruta de prioridades que será preciso concretar y desarrollar de manera conjunta. Figura 1. Matriz de priorización de las 89 acciones de mejora identificadas por ámbito de interés. Continúa en la columna siguiente