XXXVI Congreso SETH

XXXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia 24 Introducción La psicología de la salud es la disciplina que aborda, entre otras cuestiones, el estudio de aquellos procesos psicológicos que participan en el afrontamiento emocional y manejo comporta- mental de la enfermedad y su tratamiento. Se basa en el modelo biopsicosocial, ya que atiende a aspectos físicos, psicológicos, emocionales y de la interacción del paciente con el entorno so- cial. Por los desafíos que implica la vivencia de la hemofilia en las distintas etapas del ciclo vital y por la interferencia que puede causar en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, si no se afronta de un modo adaptativo esta coagulopatía es objeto de atención desde la psicología de la salud. Sin embargo, el abordaje de las necesidades psicológicas de mujeres con coagulopatías congénitas es, a menudo, un aspecto de la atención olvidado. Padecer hemofilia o ser portadora de la enfermedad puede tener un impacto negativo no solo en la salud de la mujer, sino también en otras esferas y, en consecuencia, en su calidad de vida (1). El foco dirigido más concretamente hacia las portadoras es relativamente reciente y ha estado centrado fundamentalmente en el hecho de que las portadoras pueden presentar sintomatología parecida a aquella que se presenta en hemofilias leves (2). No obs- tante, como veremos a continuación, la vivencia de tal condición presenta muchas más aristas que la de los síntomas hemorrágicos. Conocimiento y construcción de significado personal de la condición de portadora: familia y biografía La necesidad de que las portadoras conozcan su condición ha sido expuesta en diversos trabajos (3,4). Sin embargo, la decisión de realizarse pruebas de diagnóstico genético está condicionada por creencias familiares (5). Cuando las pruebas genéticas son posibles antes de que la menor alcance la edad para dar su consentimiento, a las familias les cuesta mucho decidir cuándo hacer las pruebas: esperar hasta que sean adultas y tomen la decisión por sí mismas o permitir que la niña crezca con el conocimiento de esta condición y pueda aceptarla gradualmente (1). Algunas familias retrasan las pruebas como mecanismo de nega- ción o para protegerse de “malas noticias” (5). En cualquier caso, es muy importante valorar si la niña está preparada para hacer frente a la información en base a su madurez cognitiva. La ansiedad que ex- perimenten va a depender de la experiencia de enfermedad en la fa- milia, del sufrimiento causado y de los juicios de valor asociados (6). En este proceso de toma de decisión, el equipo de salud de- bería proporcionar asesoría genética, pero también orientación emocional, ayudando a valorar si la paciente está preparada para recibir la información, dada la complejidad de asumirla. De he- cho, aceptar e integrar el diagnóstico en el autoconcepto es un proceso emocionalmente complejo que requiere acompañamien- to (7). El momento del diagnóstico es, por tanto, un tiempo espe- cialmente crítico. En él deben hacer frente a una gran cantidad de información, posiblemente más de la que son capaces de retener. Es más fácil que la entiendan más tarde, cuando la información empieza a ser relevante para ellas (6). Especial atención requieren las familias en las que la portado- ra es hija de un varón con hemofilia. Aunque el estatus de porta- dora en estos casos se conoce sin recurrir al diagnóstico genético, algunas portadoras no saben que lo son. Se ha descrito que los padres encuentran dificultades para decidir cuál es la mejor mane- ra y momento de revelarlo, decisión para la que necesitan apoyo. Se ha observado que estas, frente a portadoras que crecen con un hermano con la enfermedad, tienen menor acceso a la informa- ción y menos posibilidades de preguntar sobre la enfermedad, lo que pone de manifiesto que la comunicación transgeneracional de información genética es complicada. En consecuencia, la comunicación abierta sobre la hemofilia es menos común en estas familias. Se incluyen casos en los que el padre no revela a la hija su condición por culpabilidad, vergüenza o por la percepción de falta de recursos para abordar una conver- sación tan complicada (6). Una vez conocida la condición de portadora, el modo en que es vivido y subjetivado es diferente en cada mujer. Esto es así porque la vivencia es modulada por las diferentes historias per- sonales y familiares (8). Las mujeres que saben de su condición de portadoras porque había antecedentes familiares cuentan con una historia en relación a la hemofilia que les precede: un peso específico en la identidad familiar, un significado e interpretación cognitiva ya construidos que determinan el afrontamiento emo- cional y el manejo comportamental que no solo son dependien- tes del grado de gravedad y del curso clínico. De esta forma, el hecho de ser portadora tiene un significado personal construido en base al legado familiar si hay antecedentes conocidos o a la propia biografía para las que la descubrieron al tener un hijo he- mofílico (8). Vivencia de síntomas y construcción de feminidad Por otro lado, si bien las portadoras no manifiestan la coagu- lopatía, algunas de ellas sí que sufren síntomas (9) relacionados Mujeres portadoras de hemofilia: vivencias y apoyo psicológico Garcia Dasí M. Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia