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El paciente en la fase final. Medidas adicionales. Comunicación con el paciente. Sedación
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La utilización de encuestas y la realización de estudios sociosanitarios han permitido establecer ci-
fras globales de pacientes con necesidades paliativas. Un nivel básico de atención sería requerido por
3.621 pacientes (por millón de habitantes y año), y la mitad de ellos requerirá una atención más es-
pecífica o especializada. Estas cifras interesan para la planificación de los recursos, pero la definición
de cada paciente obliga a una cuidadosa valoración como acabamos de ver. Aproximaciones como
el instrumento NECPAL CCMOS-ICO, del grupo catalán citado en la bibliografía resultan muy inte-
resantes para definir en nuestro entorno qué pacientes podrían estar en los últimos meses de su vida.
Por otra parte, la
fase de agonía
(algunos autores defienden el término “situación de últimos días”)
se corresponde con los últimos días de la vida del paciente (una semana generalmente) en los que el
deterioro de su estado general se acelera, se pueden replantear los objetivos del tratamiento e inten-
sificar el soporte a la familia. Es, sobre esta etapa sobre la que vamos a hacer hincapié, pues obliga
a la toma de decisiones de indudable impacto emocional para los profesionales implicados y para la
familia.
2. COMUNICACIÓN
Quizá sea el aspecto más arduo y complejo, pero constituye un paso obligado y necesario para
movilizar los recursos adecuados a las demandas de nuestros pacientes. Ha sido el motivo de muy re-
cientes revisiones (véase bibliografía/lecturas recomendadas) e incluso de un documento específico
de la agencia británica NICE
(http://www.nice.org.uk/guidance/ng31).
Cabe destacar tres momentos críticos en la evolución de la relación médico-paciente en este esce-
nario:
1. El diagnóstico inicial (“Sí, es maligno”).
2. La recaída tras un tratamiento con intención curativa o la progresión tras un tratamiento paliativo.
3. Suspensión del tratamiento específicamente antitumoral ante la progresión de la enfermedad.
Este orden cronológico coincide además con la mayor implicación personal del paciente y del
profesional. Y así, resulta más fácil prepararse para el diálogo emocional cuando el sanitario no pue-
de sentir una sensación de fracaso personal o profesional. Sin embargo, en las otras situaciones, la
interrelación se hace más compleja por la aparición de emociones negativas por ambas partes. Hubo
expectativas que no se cumplieron (una mayoría de pacientes sobrevalora la eficacia de algunos tra-
tamientos, Weeks JC. N Engl J Med. 2012;367:1616) y pueden surgir ira e inculpación por parte del
paciente y su familia, pero también frustración, miedo y duda por parte del profesional. Pues bien,
en cualquier caso intente reproducir siempre el mismo esquema, como se describe a continuación.
Con el paciente.
Es una pregunta habitual que se nos hace a los oncólogos: “¿qué puede decirse a
una persona que se enfrenta al final de su vida?”. En una primera aproximación, destacamos la con-
veniencia de crear el entorno adecuado para enfrentarse a estas entrevistas. Es muy importante dispo-
ner del tiempo y aislamiento adecuados, de haberse informado de todo lo relevante desde el punto de
vista clínico, de haber superado miedos propios o sentimientos de fracaso (frustración) y de sentirse
capaz de ayudar y cuidar, por encima de todo. Nadie puede arrogarse una preparación óptima para
tal situación, pero la formación desde luego resulta importante, muy importante. Nuestra recomen-
dación es atenerse a alguna de las pautas ya publicadas y contrastadas (como el esquema SPIKES de